現(xiàn)實(shí)版“我不是藥神” 對(duì)話“毒販媽媽”：我想讓孩子活著,這是一種本能
發(fā)布時(shí)間：2025-08-18 | 來源：互聯(lián)網(wǎng)轉(zhuǎn)載和整理
在國外已經(jīng)上市的氯巴占，對(duì)治療罕見癲癇患兒有效，但在國內(nèi)屬于第二類精神管制藥品，未獲批準(zhǔn)上市。不少患兒家屬選擇從海外代購藥物。中國之聲曾經(jīng)關(guān)注代購人“鐵馬冰河”代購氯巴占被指“販毒”的案件一審，其背后體現(xiàn)的正是部分罕見病用藥難的社會(huì)問題。此次國家衛(wèi)健委擬為癲癇病救命藥“氯巴占”開辟臨時(shí)進(jìn)口通道，從進(jìn)口審批到臨床用藥還有多久的時(shí)間?如何才能為罕見病患者提供更多保障?
3月29日，國家衛(wèi)健委發(fā)布了關(guān)于《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》和《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》，向社會(huì)公開征求意見，并公布了擬牽頭進(jìn)口和使用氯巴占的50家醫(yī)療機(jī)構(gòu)名單。
這意味著，包括李芳孩子在內(nèi)的EIMFS患兒有望通過合法渠道用上氯巴占。
而就在9天前，李芳收到了河南中牟縣檢察院駁回申訴的材料——去年，因?yàn)榻o病友接收并轉(zhuǎn)寄氯巴占，李芳被指涉嫌“走私、運(yùn)輸、販賣**罪”，相繼被警方調(diào)查的還有另外三名患兒家屬。此后，檢方考慮到他們“為子女治病誘發(fā)犯罪”，且“未獲利”，做出相對(duì)不予***的決定。
家屬李芳說：
他不會(huì)說話，難受也不能表達(dá)出來。一開始，我們希望能找到治愈他的方法;后來，我們就希望他長大一點(diǎn)，會(huì)跑、會(huì)跳、會(huì)笑、會(huì)交流……體會(huì)人的感情，感受人的點(diǎn)點(diǎn)滴滴;再到后來，我們就希望他能活著，能活著就行了，活著才有希望，才能找到病因，說不定哪一天醫(yī)學(xué)突破了這個(gè)瓶頸。但有時(shí)候覺得，這只是一種習(xí)慣，一種本能，必須堅(jiān)持下去。
那么癲癇有保險(xiǎn)可以買嗎?
可以，“平安癲癇意外險(xiǎn)與癲癇管家合作溝通會(huì)”在中國平安財(cái)產(chǎn)保險(xiǎn)股份有限公司北京分公司舉行。平安“癲癇意外險(xiǎn)”是由北京澤眾康醫(yī)藥科技有限公司與中國平安財(cái)產(chǎn)保險(xiǎn)股份有限公司北京分公司聯(lián)合推出的國內(nèi)首款針對(duì)癲癇患者的專項(xiàng)保險(xiǎn)，是為癲癇患者設(shè)計(jì)的一款專屬意外險(xiǎn)產(chǎn)品。
小孩有必要買重疾險(xiǎn)嗎？
隨著現(xiàn)在市面上越來越多的小孩患有罕見病，很多家長擔(dān)心自己孩子的成長也早早為孩子咨詢購買了少兒重疾險(xiǎn)產(chǎn)品。少兒重疾險(xiǎn)產(chǎn)品還是很劃算的，比大人要?jiǎng)澦愕亩唷?/p>
小孩重疾險(xiǎn)哪家好？
大黃蜂6號(hào)少兒重疾險(xiǎn)
* 110種重疾，賠付1次，賠付100%基本保額
* 30種中癥，不分組，最高賠付3次，每次賠付60%基本保額。
* 43種輕癥，不分組，最高賠付3次，每次賠付30%基本保額。
* 保障了20種少兒特疾，且不限出險(xiǎn)年齡!不管是保30年、至70歲或終身，只要首次重疾為少兒特疾，就都額外賠一筆保險(xiǎn)金。
保30年版：額外賠100%保額;
保70歲/終身版：保單前30年額外賠150%保額，保單30年后額外賠100%保額。
* 除了少兒特疾保障外，大黃蜂6號(hào)還有10種少兒罕見疾病的保障，可以額外賠付200%保額，也就是一共賠300%保額。買50萬，就能賠150萬!
選擇保30年版：就是必選責(zé)任，確診重疾住院治療的，每天給你200元。
選擇保70歲/終身版：就是可選責(zé)任，確診重疾住院治療的，每天給300元。
大黃蜂6號(hào)少兒重疾險(xiǎn)優(yōu)點(diǎn)分析
(1)附加重疾多次賠后，重疾保障力度大大增強(qiáng)
大黃蜂6號(hào)少兒重疾險(xiǎn)可以附加重疾多次賠，附加后，重疾一共能賠4次，且賠付比例依次提高。
(2)少兒疾病保障好，且賠付不限年齡
大黃蜂6號(hào)少兒重疾險(xiǎn)覆蓋了15種少兒高發(fā)疾病，且最高能賠250%保額。買50萬，能賠125萬!
此外，還保障了10種罕見病，確診可以獲賠3倍保額。
值得圈點(diǎn)的是，它的于少兒特疾和少兒罕見病保障，均不限制賠付年齡，最長能保障終身。
(3)高發(fā)輕/中癥全覆蓋
12種高發(fā)輕/中癥疾病中，大黃蜂6號(hào)少兒重疾險(xiǎn)做到了全覆蓋，獲賠的概率更高。
(4)有重疾住院津貼
相比于大黃蜂5號(hào)，升級(jí)后的大黃蜂6號(hào)少兒重疾險(xiǎn)增加了重疾住院津貼這一保障。
如果選擇保30年，那么按照200元/天進(jìn)行給付;如果選擇的的是保至70歲/終身版，那么按照300元/天進(jìn)行給付。
大黃蜂6號(hào)少兒重疾險(xiǎn)多少錢一年?在哪買?怎么買
大黃蜂6號(hào)少兒重疾險(xiǎn)，不僅保障全面，價(jià)格也有很大的優(yōu)勢。
如果給0歲孩子投保，保額50萬，不附加任何可選責(zé)任，保30年，分20年繳費(fèi)，一年的費(fèi)用在600元左右;即便附加了重疾住院津貼，保至70歲或終身，保費(fèi)最便宜才1200元，最高也不到1900元。
如果給10歲男孩，選保30年，20年交，大黃蜂5號(hào)810元/年，這款836元/年;如果選保終身，30年交，大黃蜂5號(hào)2465元/年，這款2510元/年。兩個(gè)版本都只貴了不到100塊，且保30年版本還多了重疾住院津貼，還是相當(dāng)實(shí)用的。
附加上重疾多次賠后，也是多次賠付少兒重疾險(xiǎn)里的性價(jià)比之王。
總結(jié)：大黃蜂6號(hào)少兒重疾險(xiǎn)的保障內(nèi)容足夠優(yōu)秀，綜合實(shí)力非常能打，這款產(chǎn)品亮點(diǎn)較多，性價(jià)比高。如果想為孩子配置重疾險(xiǎn)，這款產(chǎn)品是個(gè)不錯(cuò)的選擇。
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